Organisatiegegevens
Hieronder zijn de gegevens over de door u geselecteerde organisatie weergegeven.
| Naam organisatie | Beat Batten | |
| Adres | Binnendelta 1n | |
| Postcode / laats | 1261 WZ Blaricum | |
| Contactpersoon | Sabrina de Haan | |
| Wanneer bereikbaar | ||
| Functie contactpersoon | ||
| E-mailadres | info@beatbatten.nl | |
| Telefoon | 088-2280000 | |
| Tweede telefoon | ||
| Website | http://www.beatbatten.nl | |
| Doelstelling organisatie | De ziekte van Batten (CLN3), een slopende, dodelijke stofwisselingsziekte bij kinderen. Er zijn in Nederland ongeveer 60 kinderen met deze genetisch bepaalde, erfelijke ziekte. WAT IS DE ZIEKTE VAN BATTEN? De ziekte van Batten (Batten Disease, type CLN3) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. In Nederland wordt 1 op de 50.000 kinderen getroffen door Batten. Wereldwijd is dat 1 op de 25.000 kinderen. | |
| Activiteiten | Beat Batten heeft als doel geld in te zamelen voor onderzoek naar therapie voor genezing of behandeling van deze vorm van kinderdementie. Batten is een ernstige stofwisselingsziekte NCL, ook wel de ziekte van Batten genoemd naar de onderzoeker Frederick Batten die de ziekte in 1903 beschreef. Stichting Beat Batten richt zich met name op de CLN3/NCL3, de kindervorm van de ziekte. | |
| Sector | Maatschappij | |
| Aantal vrijwilligers | 5-10 | |
| Aantal beroepskrachten | 0-5 | |
| Scholing | Nee | |
| Vrijwilligerscontract | Nee | |
| Onkostenvergoeding | Nee |