Organisatiegegevens

Hieronder zijn de gegevens over de door u geselecteerde organisatie weergegeven.

Naam organisatie   Beat Batten
Adres   Binnendelta 1n
Postcode / laats   1261 WZ Blaricum
Contactpersoon   Marije van der Maarel/Sabrina de Haan
Wanneer bereikbaar  
Functie contactpersoon  
E-mailadres   info@beatbatten.nl
Telefoon   088-2280000
Tweede telefoon  
Website   http://www.beatbatten.nl
Doelstelling organisatie   De ziekte van Batten (CLN3), een slopende, dodelijke stofwisselingsziekte bij kinderen. Er zijn in Nederland ongeveer 60 kinderen met deze genetisch bepaalde, erfelijke ziekte. WAT IS DE ZIEKTE VAN BATTEN? De ziekte van Batten (Batten Disease, type CLN3) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. In Nederland wordt 1 op de 50.000 kinderen getroffen door Batten. Wereldwijd is dat 1 op de 25.000 kinderen.
Activiteiten   Beat Batten heeft als doel geld in te zamelen voor onderzoek naar therapie voor genezing of behandeling van deze vorm van kinderdementie. Batten is een ernstige stofwisselingsziekte NCL, ook wel de ziekte van Batten genoemd naar de onderzoeker Frederick Batten die de ziekte in 1903 beschreef. Stichting Beat Batten richt zich met name op de CLN3/NCL3, de kindervorm van de ziekte.
Sector   Maatschappij
Aantal vrijwilligers  
Aantal beroepskrachten  
Scholing   Nee
Vrijwilligerscontract   Nee
Onkostenvergoeding   Nee

Wij gebruiken cookies om de website optimaal te laten functioneren en om in te spelen op de informatiebehoefte van onze bezoekers.
Door gebruik te maken van onze website stemt u in met het plaatsen van cookies. In onze privacyverklaring kunt u meer lezen over het gebruik van cookies.